爱博体育滚球app-罕见病日,他们这样为抗疫“战士”呐喊!


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  罕见病日,他们这样为抗疫“战士”呐喊!

  2020

  我们都没有想到能以这样的方式开启

  ……

  一场突如其来的新冠肺炎疫情

  扰乱了我们平静的生活

  而有这样一群人

  他们是罕见病患者

  他们的生活充满了艰辛

  病魔要跟他们一直相伴

  面对病情,他们一直在战斗!

今天是国际罕见病日

  面对疫情

  他们想用最真挚的语言表达心声

  积极乐观就是战胜病魔的最好良药!

  视频中的每个孩子都是

  脊髓性肌萎缩症(SMA)患者

  他们只能靠轮椅活动

  生活,他们勇敢乐观!

  患病,他们不忘欢笑!

  SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,临床表现为进行性型对称性肢体近端为主的迟缓性麻痹性与肌肉[KG1] 萎缩,是一种严重的致残、致死性疾病,位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。SMA患儿只能靠轮椅活动,双手连拿起一本书、一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的力气都没有。

  固定布局

  工具条上设置固定宽高

  背景可以设置被包含

  可以完美对齐背景图和文字

  以及制作自己的模板

  全世界有超过6000种罕见病

  总共影响着超过3亿人

  罕见病并不罕见!

  张定宇,武汉金银潭医院院长。早在2018年的时候就已经被确诊患上渐冻症。渐冻症,一种罕见病,又叫做肌萎缩侧索硬化(Amyptrophic lateral sclerosis,ALS),是一种影响运动神经元的进行性疾病,其临床表现为无痛性、进行性肌无力和肌萎缩,从而引起瘫痪,最终常由于呼吸衰竭导致死亡。

  我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快,才能跑赢时间,把重要的事情做完;我必须跑得更快,才能从病毒手里抢回更多的病人。

  ——张定宇

  今天

  是第13个国际罕见病日

  我们一起听罕见病人群的声音!

  为爱呐“罕”

  让爱不罕见

【编辑:朱延静】

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